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给自闭症孩子一张课桌，到底难不难?
衡量一个社会的幸福指数，不光要看幸福的人有多幸福，更要看不幸的人能否幸福。
在4月2日“世界自闭症关注日”即将到来之际，今天，我们把目光投向一个特殊群体——自闭症孩子，以及关于他们的特别话题——融合教育，这事关教育公平，也考验一个社会是否有足够的宽容、接纳和关爱。
爱是共同成长
语文课上，三年级的点点(化名)用一种略显夸张的动作飞快地抄写英语单词。当他发现校长吴宁带着记者在门外观察时，略一迟疑，换了一本语文本继续抄写——他并没有听老师在讲什么。长得白白净净的点点是个自闭症孩子，在南京光华东街小学和普通孩子一起上了三年学，吴宁说：“对别人的关注有反应，这就比刚入学时好很多了。”
上数学课时，点点来到一间布置得很温馨的小房间接受单独辅导：用积木学习数数字，拼三角形、四方形、六边形的教具。点点会做10以内加减法，数学大约相当于一年级新生的程度。学认钟表的时候，点点变得不耐烦，突然站起来，转悠到旁边的房间，推推椅子、搬搬音箱、翻翻书本，一刻也不消停。辅导老师走过去好言安慰，又递给他一块糖，他嘎嘣嘎嘣嚼着糖坐回到座位上，专心摆弄教具不再理会老师——沉浸在自己的世界里很难与人交流沟通，行为异常、刻板正是自闭症的特点，所以他们又被称作“星星的孩子”，像天空中遥远的星星一样，很难与人正常交流。
“3年前我们成为南京市融合教育实验学校，开学前新生提前来学校体验2天，等开学时有一个班转走了7个孩子。”吴宁对记者说，“我能理解，如果你的孩子旁边有一个学生总是发出哼哼声，会突然间哭或叫起来，或者毫无征兆地站起来走出教室，甚至还可能打人，你会怎么想?虽然特殊孩子都有家长陪读，但当时我上班都竖着耳朵，听到哪里大叫或大哭就赶紧冲出去。三年下来，情况好多了，让特殊孩子习惯和适应日常生活，是融合教育最大的胜利。”
目前光华东街小学有十来个特殊孩子。他们学习有困难在意料之中，有的孩子上课时要有一个老师坐在旁边专门讲解，用教一个班的力量教一个人，而有些突发情况则让人胆战心惊。有一天老师发现点点坐在楼顶上，腿耷拉在楼外面，“我们魂都吓飞了，又不敢惊动他，最后找了两个高年级的孩子，装作在楼顶玩耍，慢慢接近他，一把抱住拖回来。”吴宁说，“楼顶有个天井，没有梯子上不去，大家都奇怪他怎么爬上去的，一检查才发现他居然脑洞大开，从旁边画室搬了画架踩着爬上去。”
龙龙(化名)智商高达130，但他也属于自闭症谱系，这种情况有个专门的名称：阿斯伯格(AS)，学术界倾向于认为爱因斯坦就是这样的人，网红剧《生活大爆炸》里的“谢耳朵”也是。学习本身对龙龙不是问题，但是如果他表现好没有得到表扬，或是没有拿到自己满意的分数，他可能会撕试卷，甚至大哭大叫、满地打滚;当其他同学考得不好时，他不仅不会宽慰别人，反而会“无情”地嘲笑别人，话刺耳得让在教室里陪读的龙龙妈特别尴尬。
“他不会站在别人的角度考虑问题，”龙龙妈对记者说，“一旦不如意，情绪就容易失控。”每个自闭症孩子都需要家庭极大的付出，龙龙妈原本是名软件工程师，为了照顾龙龙辞去了工作。对于一些自闭症孩子，每个微小的变化或意料之外的情况都是可怕的剧变：尺子没放在特定的位置，不行;借东西别人不给，不行;上学没按固定的路线，不行;下雨天早操在室内做，不行;老师有事调课，不行……无数小事累积起来，会让大人的承受力达到极限，每个自闭症孩子家长都无数次绝望和崩溃过。有一次龙龙骑在教室走廊的栏杆上，母子对峙谁都不让步，老师们赶紧上前劝解。当被问到事情的起因，龙龙妈苦笑说：“不记得了，几乎天天被气出内伤，学会忘记，生活才会好过一点。”
融合教育三年，同学们渐渐学会如何同“星星的孩子”相处。有一回龙龙发脾气，一个女同学大声对其他人说：“大家不要急，他只是不高兴了，我们等他平静下来。”融合教育，既是对特殊孩子的教育，让他们适应日常生活，也是对普通孩子的教育，让他们从小就体验到人有差异但是平等，进而学会接纳、包容，他们长大后会让这个世界更美好。
同一张课桌，同一个世界，融合教育的目标是让自闭症孩子可以融入社会，和普通人一样过平等而有尊严的生活。只是这条路还很长。点点妈是一个自闭症家长群的群主，群里成员多达1700人，大家抱团取暖的同时也交流些“囧事”。点点妈每天带点点坐地铁上学，平常都有座位，有一天上车时没座位，愤怒的点点就踢了附近坐着的人每人一脚;点点妈刚学会颅底按摩，给另一个自闭症孩子试试，没等按完那个孩子就叫起来：“你的手法一点都不专业，你这个蠢货!”
那么，如果你遇到一个自闭症患者，你愿意融合吗?你会融合吗?
相信生命的奇迹
(┐P→┐Q)∧P↔Q，这天书般的字符是大一学生包涵复习的一道离散数学式子，其逻辑可以表述为“人不犯我，我不犯人;人若犯我，我必犯人”。
摔倒，站起，摔倒，站起，摔倒，站起……3岁的包涵像着了魔一样一遍又一遍地重复着，两个膝盖血肉模糊。
双手在键盘上急速飞舞，一曲《打虎上山》奏完掌声雷动，包涵获得春城杯全国键盘邀请赛手风琴组冠军。
好几个孩子围着包涵拳打脚踢，他既不知道反抗，也不知道逃跑，包涵的妈妈站在阳台上，远远看着刚上幼儿园的儿子在操场上被打。
划臂、换气、蹬腿、触壁，包涵拿下了川音附中高中组蛙泳冠军。
“包涵手风琴考那么好，你们为什么不收他?”包涵妈妈问。成都一家残疾人艺术团负责人的回答让她哭笑不得：“他拉那么好，观众会觉得他不像残疾人嘛!”
……
这些都是同一个包涵——南京特殊教育师范学院计算机专业的大一学生，他和普通学生们一起上课，同时也是自闭症患者。
从上幼儿园起，包涵就和普通孩子在一起接受融合教育。“包涵3岁被查出中度自闭症，我们去过康复机构，但是那些十几岁大孩子的不正常举止吓到了我们，我暗下决心，自己的儿子以后绝不能这样。”包涵妈妈庞芝华回忆说。不久她就离开了中学教师岗位，陪着孩子成长。
包涵4岁时，幼儿园搞活动，有两个小朋友上台拉手风琴，庞芝华坐在台下想：“要是我儿子也能上台表演，就没人说他是傻子了。”就这样，4岁的包涵开始学手风琴。这条路并不平坦，刚开始他坐不住，老师就答应他练10分钟就去阳台喂鱼，结果金鱼撑死一条又一条。练习时母子俩每人练10分钟，或者包涵弹琴，妈妈跳舞，变着花样调动兴趣。不过很快他就展示出自己的优势：记五线谱特别强，再枯燥的练习也不嫌烦，表演和比赛时不会紧张……有些是天份，有些则是把刻板这个劣势转化成了优势。庞芝华回忆说：“上了正轨后，他练习时我给他一盒旧电池，让他练一遍就拿出一节，拿光后每练一遍再放回一节，然后就可以放心出门，他绝对不会少弹一遍。”
7岁学钢琴，10岁就过钢琴十级，11岁考进川音附中钢琴系，包涵的经历被看作奇迹。初二时包涵参加一个演出，主办方没提供钢琴，他把冷了三年的手风琴捡起来，只练了一个晚上就登台，发挥得还挺好。老师知道后告诉庞芝华，包涵在体会情感上有缺失，而钢琴靠手指的力度抒发情感，因此包涵发展有限，但手风琴靠风箱抒发情感，包涵个子大劲也不小，可能手风琴更适合他。就这样，主修手风琴，副修钢琴，他走了一条更适合自己的路。
和普通孩子一起成长，包涵的生活不乏惊心动魄但也笑料百出。2017年2月，包涵凭借四川省手风琴组第一名的成绩跟着代表团一起赴新加坡参加“中新国际音乐节”，那是他第一次没有父母陪伴出远门。最先“崩溃”的是妈妈，看了东南亚拐骗人口做奴工的旧新闻，脑补出包涵被拐被虐待的情景，她一路哭着和丈夫长途转机飞到新加坡圣淘沙。到酒店一看，领队老师和儿子睡一间屋，他睡床老师睡沙发，儿子好好的，只是一周没换内衣，还有毛巾臭了——包涵每次用完毛巾都原样塞回洗漱包。
不会紧张的包涵凭借一曲《瑟堡的雨伞》获得手风琴流行组第二名。比赛一结束，夫妻俩先回国，开开心心到马来西亚转机，半夜接到领队老师电话，包涵丢了!大家一起看水幕电影，包涵上了个厕所就消失在人群中。从天堂坠落到地狱，失联的一个多小时里，这边魂飞魄散，那边却云淡风轻，包涵看着指示牌，坐轻轨回到了酒店房间——多年的融合教育，教会了他平日的出行、旅行如何才能不丢了自己。
从新加坡回来一个月后，庞芝华在自闭症家长群里看到南京特师的招生启事，计算机专业面向全国招收一名自闭症学生。暑假时全家人千里迢迢来到学校咨询，回去之后，妈妈从川大请了三个研究生给包涵辅导功课。“去年1月，包涵参加四川音乐学院艺术高考，专业课考到第5名，但我们还是决定不学音乐了，因为找工作太难。他和人打交道是弱项，但和机器打交道会好很多，以后当个码农也不错。”庞芝华说。
经过笔试、面试和2周试读，包涵拿到了这个特招名额，被南京特师录取。去年9月，父母带他从成都来到南京，在学校旁租房生活。上学期期末考试，包涵的成绩在全班排在中等偏下，但没有一门挂科。
日子像流水一般平静地过，只有一回，庞芝华特别伤心。包涵看了一篇关于犯罪的文章后问：“妈妈，畜生是什么意思?”
“就是不顾别人的感受，伤害别人的坏人。”
“那你就是畜生，水那么冷你还让我洗衣服。”
伤心，是因为包涵还没法理解严格背后那种深沉的爱。生怕自己“走”在孩子前面，是“星宝”父母共同的担心，生活中每一件事都是修行。让父母很欣慰的是包涵喜欢做饭，今年过年的年夜饭，就是他做的。全家最新的目标是：从大二开始，包涵住校，和同学一起生活。
始于课堂终于社会
“这次数学考试，连童童(化名)都考到20分了，其他同学还有不及格的，这些家长要重视起来。”家长群里，班主任这句话深深刺痛了童童爸的心，但是他继续在群里沉默着——自己的孩子没少给班级和老师添麻烦，老师讲几句又算得了什么呢?
并不是所有的自闭症孩子都能得到特别的关怀，童童在班级里就一个人坐在教室的最后面，老师还曾和其他家长说过，让其他同学“不要理他”。童童爸不怨恨老师，毕竟孩子太“放飞自我”，比如突然站起来走出教室，比如心情不好会突然吼叫，比如少带某支笔会大哭怎么劝都没用，等等，这些都会干扰课堂秩序。
因为不能集中注意力学习，自闭症孩子的成绩普遍不好，而中国教育是选拔式和淘汰式的，比较和竞争无处不在。在这种大气候下，融合教育尤其需要理解和宽容。那么，为什么一定要推进融合教育?让特殊的孩子接受特殊教育，让普通的孩子接受普通的教育，所谓因材施教有什么不好?省特殊教育研究会理事长、省残疾人福利基金会秘书长丁勇说：“融合教育是国际社会的大势所趋，残障孩子可以选择接受特殊教育，也有权利接受融合教育，即和普通孩子一起受教育、受一样的教育，这是教育平等的题中应有之义，社会应该通过各种方式保障这种权利。”融合教育对于自闭症孩子的意义在哪里呢?丁勇认为，从小在普通环境中生活肯定更有利于自闭症孩子的社会功能发展，更有利于他们长大后成为“社会人”。对融合教育来说，课堂是起点，社会才是终点，教育的公平事关一个人生存发展的公平，融合教育最大的意义就在这里。
2017年上映的电影《喜禾》讲述了自闭症儿童喜禾在妈妈的坚持下接受融合教育，局面最终无法控制的故事。导演张唯告诉记者，电影摄制的8年间，剧组采访过300多个家庭、500多名自闭症者，见过太多的家庭破裂、悲观厌世甚至家破人亡的案例。他告诉记者，2012年深圳19位小学家长联名上书，要求把一个自闭症孩子赶出校园，当地教育局开协调会时剧组去拍摄，两方家长都拉横幅、喊口号，尖锐对立;在生活中，很多家长用打骂的方法管教自闭症孩子，这当然不对，但张唯却表示不能简单地批评指责：“换了我们当家长，我相信绝大多数人也会崩溃，那种痛苦无法言说但痛彻心扉，而社会给予他们的支持还太少，他们基本上在孤军奋战，《喜禾》是一部悲情电影。”
电影结尾，喜禾的舅舅——一位被长期锁在笼子里的自闭症者在深夜摇晃着铁门，突然间铁门向外轰然倒下，面对外面的世界，那个自由的自闭症者满脸惊喜又茫然无措……“这个结尾是三个版本之一，另两个版本一个是喜禾去了特殊教育学校，还有一个比较残忍，妈妈带着喜禾自杀了。它们不是艺术的想像，都有大量的真实案例。”张唯说，“不能以为把自闭症孩子收进学校就完成了融合教育，专门的师资、专业的辅导、环境的支持、资金的配套都必不可少，这些方面我们还有很长的路要走。”
“自闭症又叫孤独症，患者社交有障碍，行为有异常。实事求是地说，融合教育有一定适用范围，智商过低、没有语言、攻击行为多等情况就不太适合，但是就像硬币有两面，如果扬长避短，异常的兴趣爱好也许可以转化成为优势。”中国精神残疾人协会孤独症专业副主任、南京特殊教育师范学院康复学院院长何侃说，“我们学校就有这样的孩子，对电脑感兴趣做了计算机工程师，对细节特别敏感可以做摄影师，社会发展到今天，我们应该给自闭症者应有的尊重和更多的发展机会。”
自闭症孩子需要的不是怜悯和同情，而是尊重和包容。何侃告诉记者，世界卫生组织已经把艾滋病、糖尿病和生活不能自理等情况都列为残障，如果把功能缺失作为残障标准，那么我们的社会有15%的人是残障者，比如一个人骨折了，那么他至少3个月是残障者，而我们每个人一生的最后阶段，都有一段时间是一个残障者。因此，关爱残障者就是关爱每一个人。
举家从国内迁往美国的林女士向记者讲了在美国的一件事：自己的儿子高三毕业时，全班每个男生都去邀请班上的一名自闭症女生跳舞，男生身穿礼服彬彬有礼的样子特别绅士。从小就在一起成长，自闭症孩子不觉得自己是异类，被另眼相看，普通孩子知道如何跟特殊人士相处，不会失礼也不介意被“冒犯”。她说：“国外街上常见残障者，而国内公共场所很少见到他们，不是中国残障者人数少，而是他们不愿意出门。”
也许，哪一天残障者们可以开开心心、没有障碍地出门，融合教育的目标就真的实现了。
本报记者 王宏伟 王 拓
实习生 黄星月
